Hay por desgracia muchas más enfermedades y mucho mas duras que esta, pero de ellas no sé nada, solo sé la que padezco. Sin menospreciar a ninguna otra persona que padezca otro tipo de enfermedad yo hablare de la mía, y de los cambios que voy teniendo con ello en todos los ámbitos que me han surgido y me surgirán.
Para empezar diré que tengo 31 años, y padezco Espondiloartritis Axial.
Algunas personas que desconozcan dicha enfermedad se preguntarán, ¿y eso qué es?, pues eso es una putada, si, así sin más.
Es una enfermedad en palabras coloquiales que deforman la columna, dañan el sacro (la cadera) y se siente un dolor agudo e intenso y por desgracia es constante. Cuando una persona se encuentra mal o esta cansada solo tiene que descansar, sentarse o tumbarse o dormir, yo cuando me siento así que es siempre y hago eso, es cuando más duele, duele mucho más en reposo, al sentarse, al tumbarse, dormir es agonioso... lo que he dicho antes, es una putada.
Soy joven para tener esta enfermedad pues el desgaste día a día, mes a mes, años a año, será un verdadero problema.
Normalmente y digo normalmente, porque no suele suceder en todos los casos, hay quienes notan los síntomas de esta enfermedad a una de edad de 45-50 años, hay otros que desde los 20-30, incluso hay casos incluso a los 17, no me imagino con 17 la cara que se le tiene que quedar a uno, yo sé la mía, o me la imagino, pero palabras que pasaban por mi cabeza cuando la reumatólogo me explicaba que era, pensaba cosas como, "¿en serio?", "¡Pero que dice!", "¿y si puede que se equivoque?", "no puede ser", "madre mía si va ha ser verdad...", "tengo la gran mayoría de síntomas", "¿porque yo?"...
Tengo síntomas desde los 20-21.
¿Que como me lo tome? pues... en casa durante el tiempo de espera a los resultados de las resonancias que se me hizo en la columna y la cadera, la pase mirando internet buscando datos sobre esta enfermedad, la reumatólogo ya me habría prevenido de cual serían los resultados pues tenia gran parte de los síntomas, solo faltaba el análisis de sangre y los resultados de las resonancias. Hice todo aquello que suelo aconsejar, "no mirar internet que te pones peor" pues nada, eso hice, nada más llegar a casa lo busque. Lo siguiente fue llorar durante horas como una magdalena.
Mi negación a que fuera cierto solo hizo si no agobiarme aún más, me solían decir "no lo pienses" y yo pensaba "y si fuese cierto, quiero al menos saber que hacer si así fuese", era más el miedo a poder aceptarlo que a negarmelo tontamente, quería información.
Claro que sabía que tenía un 50% de posibilidades al tener varios de los síntomas como: dolor de talones, dolor de hombros, dolor en la cadera, dolor al tocarme la cadera, rigidez por minutos al despertar en la columna, dolor permanente de columna, lumbalgias, pinzamientos, dolor de cuello, agotamiento físico, dolor constante de las articulaciones, dolor al estar de pie un rato, empeorar al sentarme, empeorar al tumbarme, despertarme por las noches por el dolor, dolor de cabeza, ojos hinchados, dolor de manos, hormigueo en las piernas, no poder agacharme flexionando la columna totalmente... pero en fin tenia esperanza, como bien dicen "la esperanza es lo último que se pierde".
Yo a veces me decía a mi misma y a los demás, "voy a llegar y me dirá; mira chica que eres muy blanda" jejeje que cosas... ni que me lo creyera...
Pero llegó el día tan esperado y temido de ir a consulta al hospital y enfrentarme a lo que sea que me fuese a decir y si, la reumatólogo no se equivoco... ahora que lo pienso... que mamona ya podría a verse equivocado y a verme dicho que tengo otra cosa más leve -.- jejeje.
El análisis dio positivo en el gen HLA-B27, que la columna tenia y ahora es el momento que hecho mano del informe médico (imposible acordarme de esto), palabras textuales: leve discopatia degenerativa L5-S1 con pequeña protusión discal que deforma levemente el saco tecal, leves cambios degenerativos en elementos posteriores. Sacroiliacas normales.
Palabras también de la especialista coloquiales, que tengo dos vertebras deformadas, con pequeñas hernias que por desgracia de esta enfermedad no se quedara ahí, si no que irá deformándose más aún y fusionándose los huesos entre si, que por suerte la cadera no esta dañada, que eso es que estoy al principio de la enfermedad y que si hago algún deporte que lo deje y me busque alguno leve para que me mantenga activa y sea constante, preferiblemente la natación. Que corrija constantemente las posturas, tome mucho calcio y no me exceda en más de lo que mi cuerpo pueda soportar, que me olvide de forzar el cuerpo y no olvide ni un solo día en tomar la medicación y hacer deporte suave porque será el desencadenante a largo plazo de la evolución de la enfermedad. Que quiere verme como tengo el tórax y el cuello y me mando mas pruebas y mas análisis. (que vicio con sacar sangre :P )
Pues aquí ando, tomando todas las noches mi pastillica Acoxxel y todos los días hago durante 30-45 minutos mis ejercicios de Yoga-Pilates personalizados solo para esos puntos que debo fortalecer y estirar, Muñecas, tobillos, hombros, cuello, respiración, columna, coxis, cadera, piernas...
Y me la paso preguntándome todos los días si esto tendrá en un futuro alguna mejoría en mi cuerpo pues apenas hoy en día la he notado, y sinceramente es frustrante y desolador pensar que no, pero no me queda de otra que seguir a ello.
¡¡¡Y ahora a la cama que no puedo ni con las pestañas!!!
Buenas noches :P
Animo yo estaré a tu lado.
ResponderEliminarApóyate mucho con quién te quiere, este es el mejor sustento.
ResponderEliminarY si te interesa date una vueltecilla por mi blog a lo mejor eso de "mal de muchos..." te sirve. Un abrazo