La Espondilitis Anquilosante No Se considera enfermedad incapacitante.  

No sabía que está enfermedad no se consideraba por el Instituto Nacional De La Seguridad Social,  una enfermedad incapacitante.

Una enfermedad con dolor crónico las 24H.

Una enfermedad que no se puede coger peso.

Una enfermedad en las que no puedes estar mucho tiempo de pie, tampoco sentada.

Una enfermedad en la que tumbarse es agudizar aún más el dolor.

Una enfermedad en la que como te abracen un poco fuerte sufres más dolor.

Una enfermedad en la que te despiertas por las noches de dolor.

Una enfermedad en la que todos los huesos del cuerpo los sientes como si no hubiera ni piel, ni carne, ni músculos, ni nada.

Una enfermedad que te deja débil, cansada ya cuando despiertas.

Una enfermedad que se pasa continuas revisiones médicas, continuos scanners, continuos análisis, continuas radiografías.

Una enfermedad que la mayoría la lleva en los genes.

Una enfermedad que con el tiempo destruye el hueso.

Una enfermedad que no deja de seguir con tú vida normal.

Una enfermedad que aún para la mujer es mucho más peligrosa en el embarazo.

Una enfermedad que te deja sin poder moverte, que te provoca ceáticas y lumbalgias.

Una enfermedad con medicación muy fuerte que merma los sentidos.

Una enfermedad con medicación de por vida.

Una enfermedad que en nuestros días no tiene cura.

¿Y no se considera incapacitante? 

Ayuda a firmar para que esto cambie, por todas aquellas personas enfermas de EA, porque ya es más que suficiente con padecerla, es un infierno y deben darle la sociedad la importancia qué merece. Firma esta petición, muchas gracias de antemano, me atrevo a agradecerlo de parte de todas aquellas personas enfermas de EA, gracias.

http://www.change.org/es/peticiones/al-instituto-nacional-de-la-seguridad-social-que-se-reconozca-como-enfermedad-incapacitante-la-espondilitis-anquilosante

Lo que quisiera y mis estados de ánimo.

Los estados de ánimo... bueno, eso es otra cosa más que a cada situación, cada momento debo controlar.

Puede parecer una tontería para el resto de personas o lo pueden ver como algo sin importancia, pero cuando estas con un dolor agudo permanente la cosa cambia.

Quiero tumbarme en la cama y poder dormirme de lado, como hacía antes, o tumbarme boca abajo y pasar los brazos bajo la almohada. No quiero hacer esas cosas y sentir el dolor de la cadera intensificándose, no quiero sentir como si el hombro se me fuera a partir, no quiero seguir durmiendo tumbada boca arriba sin moverme y esperar a que el sueño llegue, mientras noto como cada punto de mi cuerpo donde los huesos y las articulaciones se unen en ligamentos me recuerdan que ese dolor agudo, permanente y que se intensifica no se irá, no quiero sentirme como plomo en el colchón, como si durmiera sobre piedras, y tener que mantenerme tranquila para poder conciliar el sueño y buscar esos momento de inconsciencia en los que no siento nada. Y controlar el no pensar que no me dejara de doler y echarme a llorar.

Quiero dormir ocho horas seguidas sin despertarme por el dolor. Me conformo con cuatro horas. Lo que sea.

Quiero despertarme sin dolor, sin sentir como si se me hubiesen soldado los huesos de la columna, quiero despertar sin dolor de cabeza por dormir poco y mal, quiero mirarme al espejo y no ver la señal del ceño marcada por a ver estado esas horas de descanso frunciendolo por el dolor de mi cuerpo que sentía aun inconscientemente, y controlar en  poner la mejor de las sonrisas y respirar hondo para coger fuerzas para el nuevo día, que para mi se me hace cuesta arriba nada más a ver despertado, y aparentar que tras las horas de descanso estas como nueva y relajada.

Quiero hacer las cosas de casa sin tener que ir a cámara lenta  y sentarme en mitad de las cosas porque el cuerpo me duele, porque mi espalda y hombros me rabian, porque me duelen hasta las muñecas. No quiero pensar tan temprano "ya no puedo hoy más" .

Quiero sentarme en el sofá de casa y disfrutar la comodidad, no quiero estar sentada sintiendo como me duele más y más la columna, como me hormiguean las piernas, como el dolor agudo de la cadera se me intensifica más, apoyar el cuello en el respaldo para aliviar ese dolor y no encontrar alivio, notar como si se me quemaran los hombros, y hacer como si nada.

Quiero atender a mi hijo sin que ello me cueste un esfuerzo tremendo, quiero jugar con el sin tener que marearme, sin sentirme fatigada y sonreír y no dejar que tu bebé se de cuenta.

Quiero poder salir a pasear, ir al parque, ir a comprar, todas esas cosas y no sentir los talones abiertos, no quiero sentir como si los músculos de las espalda se me hacen piedra y no quiero sentir como si me hubiesen dado un corte en la cintura, no quiero andar y que me duela el nervio desde el interior de los glúteos hasta la punta de los pies, no quiero que me den latigazos de dolor en la cadera como si estuviese oxidada, y aparentar calma y normalidad.

Quiero poder charlar con la persona que sea sin que mi cuerpo me recuerde con su dolor agudo y constante que el también es participe de la conversación, y hacer como si no importara nada más que lo que te están contando ignorando ese dolor que me mata.

Quiero poder tumbarme un día en el suelo al hacer Yoga-Pilates y no tener la sensación que es la primera vez que los hago y notar con cada estiramiento como han cedido un poco más, no quiero sentir dolor al ejercitar mi cuerpo, como si la carne no existiera, como si solo estuvieran mis huesos en el suelo. Y seguir haciéndolos porque se supone que en un futuro eso me ayudara a estar mejor.

No quiero que mi cuerpo tiemble cuando solo procuro fortalecerlo, no quiero sentir como puntos de mi cuerpo que antes ni sabían que estaban ahí ahora me gritan de dolor, y continuar con mi vida cotidiana dejando poco a poco atrás cosas normales e insignificantes que antes si podía hacer y que los demás veo que hacen sin aparente esfuerzo o pesar, y hacer como que no importa no volver a hacerlas y tomarlo con docilidad.

No quiero moverme y oír como cada hueso de mi cuerpo chasquea como un disco rallado que no cesará. Y no pensar que con cada chasquido ese hueso se desgasta más y más y continuar con lo que estaba haciendo esta vez con más cuidado para no provocar el chasquido y aún así, sonar.

No quiero nada de lo padezco con está enfermedad y no quiero tomarme cada día una pastilla que no hace que se mitigue mi dolor ni que mi calidad de vida mejore, no quiero una pastilla que me provoca todos los días yagas en la boca, y hablar sin cansancio y comer como si no escociera.

No quiero que llegue primavera y me hagan pruebas en el tórax y en el cuello para que puede que me digan que tendré problemas respiratorios o que el cuello tiene alguna vertebra dañada. No quiero sentir miedo y no quiero llorar, no quiero aparentar estar bien cuando no puedo más.

A veces sonreír no implica estar bien, aunque eso se aparente.

En fin... solo debo respirar, mantener la calma y continuar.

Y aunque no pueda, me tomaré una copa de vino con la familia y brindare con champán, por un día creo que más daño no me podrá causar.

¡Feliz Navidad!

Presentación de mi Blog.

Me llamo Juany y he creado este blog para desahogo personal y entretenimiento. No se nada de medicina ni pretendo grandes cosas con ello, solo plasmar el como una persona que de un día a otro y otro ha notado como su cuerpo cogió un camino diferente al que se esperaba, y hoy en día aún mi cabeza intenta asimilar no sin dificultad lo que se me viene encima.

Hay por desgracia muchas más enfermedades y mucho mas duras que esta, pero de ellas no sé nada, solo sé la que padezco. Sin menospreciar a ninguna otra persona que padezca otro tipo de enfermedad yo hablare de la mía, y de los cambios que voy teniendo con ello en todos los ámbitos que me han surgido y me surgirán.  

Para empezar diré que tengo 31 años, y padezco Espondiloartritis Axial. 

Algunas personas que desconozcan dicha enfermedad se preguntarán, ¿y eso qué es?, pues eso es una putada, si, así sin más. 

Es una enfermedad en palabras coloquiales que deforman la columna, dañan el sacro (la cadera) y se siente un dolor agudo e intenso y por desgracia es constante. Cuando una persona se encuentra mal o esta cansada solo tiene que descansar, sentarse o tumbarse o dormir, yo cuando me siento así que es siempre y hago eso, es cuando más duele, duele mucho más en reposo, al sentarse, al tumbarse, dormir es agonioso... lo que he dicho antes, es una putada.

Soy joven para tener esta enfermedad pues el desgaste día a día, mes a mes, años a año, será un verdadero problema. 

Normalmente y digo normalmente, porque no suele suceder en todos los casos, hay quienes notan los síntomas de esta enfermedad a una de edad de 45-50 años, hay otros que desde los 20-30, incluso hay casos incluso a los 17, no me imagino con 17 la cara que se le tiene que quedar a uno, yo sé la mía, o me la imagino, pero palabras que pasaban por mi cabeza cuando la reumatólogo me explicaba que era, pensaba cosas como, "¿en serio?", "¡Pero que dice!", "¿y si puede que se equivoque?", "no puede ser", "madre mía si va ha ser verdad...", "tengo la gran mayoría de síntomas", "¿porque yo?"...

Tengo síntomas desde los 20-21.

¿Que como me lo tome? pues... en casa durante el tiempo de espera a los resultados de las resonancias que se me hizo en la columna y la cadera, la pase mirando internet buscando datos sobre esta enfermedad, la reumatólogo ya me habría prevenido de cual serían los resultados pues tenia gran parte de los síntomas, solo faltaba el análisis de sangre y los resultados de las resonancias. Hice todo aquello que suelo aconsejar, "no mirar internet que te pones peor" pues nada, eso hice, nada más llegar a casa lo busque. Lo siguiente fue llorar durante horas como una magdalena.

Mi negación a que fuera cierto solo hizo si no agobiarme aún más, me solían decir "no lo pienses" y yo pensaba "y si fuese cierto, quiero al menos saber que hacer si así fuese", era más el miedo a poder aceptarlo que a negarmelo tontamente, quería información.

Claro que sabía que tenía un 50% de posibilidades al tener varios de los síntomas como: dolor de talones, dolor de hombros, dolor en la cadera, dolor al tocarme la cadera, rigidez por minutos al despertar en la columna, dolor permanente de columna, lumbalgias, pinzamientos, dolor de cuello, agotamiento físico, dolor constante de las articulaciones, dolor al estar de pie un rato, empeorar al sentarme, empeorar al tumbarme, despertarme por las noches por el dolor, dolor de cabeza, ojos hinchados, dolor de manos, hormigueo en las piernas, no poder agacharme flexionando la columna totalmente... pero en fin tenia esperanza, como bien dicen "la esperanza es lo último que se pierde".

Yo a veces me decía a mi misma y a los demás, "voy a llegar y me dirá; mira chica que eres muy blanda" jejeje que cosas... ni que me lo creyera...

Pero llegó el día tan esperado y temido de ir a consulta al hospital y enfrentarme a lo que sea que me fuese a decir y si, la reumatólogo no se equivoco... ahora que lo pienso... que mamona ya podría a verse equivocado y a verme dicho que tengo otra cosa más leve  -.-  jejeje.

El análisis dio positivo en el gen HLA-B27, que la columna tenia y ahora es el momento que hecho mano del informe médico (imposible acordarme de esto), palabras textuales: leve discopatia degenerativa L5-S1 con pequeña protusión discal que deforma levemente el saco tecal, leves cambios degenerativos en elementos posteriores. Sacroiliacas normales.

Palabras también de la especialista coloquiales, que tengo dos vertebras deformadas, con pequeñas hernias que por desgracia de esta enfermedad no se quedara ahí, si no que irá deformándose más aún y fusionándose los huesos entre si, que por suerte la cadera no esta dañada, que eso es que estoy al principio de la enfermedad y que si hago algún deporte que lo deje y me busque alguno leve para que me mantenga activa y sea constante, preferiblemente la natación. Que corrija constantemente las posturas, tome mucho calcio y no me exceda en más de lo que mi cuerpo pueda soportar, que me olvide de forzar el cuerpo y no olvide ni un solo día en tomar la medicación y hacer deporte suave porque será el desencadenante a largo plazo de la evolución de la enfermedad. Que quiere verme como tengo el tórax y el cuello y me mando mas pruebas y mas análisis. (que vicio con sacar sangre :P )

Pues aquí ando, tomando todas las noches mi pastillica Acoxxel y todos los días hago durante 30-45 minutos mis ejercicios de Yoga-Pilates personalizados solo para esos puntos que debo fortalecer y estirar, Muñecas, tobillos, hombros, cuello, respiración, columna, coxis, cadera, piernas...

Y me la paso preguntándome todos los días si esto tendrá en un futuro alguna mejoría en mi cuerpo pues apenas hoy en día la he notado, y sinceramente es frustrante y desolador pensar que no, pero no me queda de otra que seguir a ello.

¡¡¡Y ahora a la cama que no puedo ni con las pestañas!!! 

Buenas noches :P